Norges ME-forening overleverer 1.5 millioner kroner til Haukeland

Norges ME-forening overfører midlene vi har samlet inn så langt. En sjekk på 1.5 millioner kroner ble i dag levert til professor Olav Mella under visningen av dokumentaren Sykt Mørkt.

I dag, 12 mai, er den internasjonale ME-dagen. I Oslo ble den markert med spesialvisning av den nye ME-dokumentaren Sykt Mørkt på Victoria Kino.

Til stede var blant andre professor Olav Mella fra kreftavdelingen på Haukeland universitetssykehus for å fortelle om ME. Snart starter han og kollega Øystein Fluge omsider opp en multisenterstudie på medisinen Rituximab og ME.

Denne studien er en oppfølgning av deres banebrytende studie fra 2011 som viste at to av tre ME-pasienter ble bedre av behandling med Rituximab.

Aldri tidligere har en studie på medisinsk behandling av ME gitt så lovende resultater. ME-pasienter står i dag uten noe behandlingstilbud og har derfor utålmodig ventet på flere studier som kan bekrefte disse første resultatene.

Det har tatt lang tid før forskerne fikk nok midler til å igangsette denne multisenterstudien. Dette har vært til stor frustrasjon for ME-pasienter som ikke har mer tid å miste. Pasienter og pårørende startet derfor denne innsamlingen til multisenterstudien på vegne av Norges ME-forening.

Takket være rause givere kunne vi i dag overrekke 1.5 millioner til professor Olav Mella.

Hilsen fra statsministeren og lovende nyheter

Statsminister Erna Solberg kunne ikke delta på visningen av dokumentaren, men hilste markeringen gjennom en video der hun kunne fortelle at det nå er bevilget ekstra penger i budsjettet til å videreføre ME-forskning. Helseministeren har gitt beskjed til helseforetakene at de skal følge opp dette.

Hvis dette betyr at multisenterstudien blir fullfinansiert, er det fantastiske nyheter.

Vi kommer til å følge nøye med på utviklingen.

Kunnskap peker fremover

Det skjer mye spennende for tiden på forskningsfronten om ME. Flere og flere leger og forskere fatter interesse for ME og jobber hardt for å avdekke sykdommens egenskaper.

Senere denne måneden holdes en internasjonal forskningskonferanse om ME i London for niende året på rad. Konferansen er arrangert av den britiske organisasjonen Invest in ME. Leger og forskere fra 16 land vil delta for å utveksle kunnskap og erfaringer.

I mars i år åpnet Stanford University dørene som vert for et ME-symposium med fullsatt sal.

Stadig flere aspekter av sykdommen kartlegges og kunnskapen øker. Dette er viktig arbeid som bringer håp og optimisme til en pasientgruppe som har vært overlatt til seg selv lenge nok.

Stor takk til alle helsearbeidere og politikere som tar en av de sykeste pasientgruppene på alvor og jobber for å bedre behandlingstilbudet og oppfølgningen av ME-pasienter.

Vi trenger et stort løft i ME-saken hvor erfaring og kunnskap blir prioritert. Det bør ikke stå på manglende midler.

Om arbeidet videre for innsamlingsaksjonen

Vi kommer til å fortsette vår dugnadsinnsats og samle inn midler til videre biomedisinsk forskning på ME. Vi planlegger å opprette et fagråd som skal vurdere de beste prosjektene.

Vi håper også de kommende årene å benytte den internasjonale ME-dagen, 12 mai, til å overrekke en sjekk til et biomedisinsk forskningsprosjekt på ME.

Men først må vi sikre at multisenterstudien på Rituximab og ME kan gjennomføres fullt ut som planlagt.

Vi setter stor pris på alle gaver.

Især glade blir vi for faste, månedlige bidrag som er med på å sikre en stabil innsamling fremover. Samtidig kommer vi til å fortsette å sende søknader til bedrifter, legater og stiftelser og be om deres støtte.

Vi vil også fortsette å legge press på politikere om å prioritere biomedisinsk forskning på ME i helse- og forskningsbudsjetter.

 

Bjørn Kjetil Getz Wold og Gry Finstad Molland fra Norges ME-forening overrekker 1.5 millioner kroner til professor Olav Mella
Bjørn Kjetil Getz Wold og Gry Finstad Molland fra Norges ME-forening overrekker 1.5 millioner kroner til professor Olav Mella