ME-foreningens brukerundersøkelse

ME-foreningens brukerundersøkelse

 

Presentasjon


Norges ME-forening utførte i 2012 en brukerundersøkelse blant ME-pasienter i Norge. Over tusen respondenter ga sine svar og delte sine erfaringer. Rapporten fra brukerundersøkelsen ble utgitt i mai 2013.

Det har aldri tidligere vært utført en tilsvarende undersøkelse i landet i sammenheng med ME. Denne rapporten er i dag det største og mest representative talerøret fra hovedpersonene selv; ME-pasientene.

I 2011 utga Sintef en studie  som var en kartlegging av helse- og omsorgstilbudet til pasienter med ME. Resultatet var nedslående:

  • Det er mangel på kunnskap om CFS/ME i sosial-, velferds- og helsetjenesten. Få kommuner har tilbud som ivaretar behovene hos pasienter med CFS/ME.
  • Flere av helseforetakene har ikke bygget opp noe spesifikt tilbud til pasienter med CFS/ME.
  • Det er manglende enighet om og implementering av diagnostiske kriterier for CFS/ME
  • Det er mangel på kurativ behandling av CFS/ME
  • Det er mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud for de dårligst fungerende med CFS/ME
  • Det er mangelfull kompetanse og mangelfullt tilbud når det gjelder de spesielle utfordringene knyttet til barn og unge med CFS/ME
Disse resultatene stemmer overens med tilbakemeldingene fra pasientene i brukerundersøkelsen.

Hverdag og behandling

 

Basert på svarene til ME-pasientene i undersøkelsen får kun halvparten av ME-pasientene medisinsk oppfølgning. Kun en av tre av disse mener at behandlers kunnskap om ME er tilstrekkelig.

Tre av fire pasienter er husbundet og kan kun gå ut med planlegging på forhånd. En av syv har alvorlig til svært alvorlig grad av ME og er sengeliggende.

Det mest problematiske symptomet for respondentene sett under ett er “betydelig anstrengelsesutløst energisvikt ved fysisk eller mental belastning”.

Nesten to av tre ME-syke oppgir at de har en mindre god eller også svært lite god livskvalitet.

Pasientene har forsøkt i gjennomsnitt nesten syv forskjellige behandlinger hver for seg. Her er deres tilbakemelding på effekten av noen av disse behandlingene:

  • Aktivitetsavpasning og ulike former for avslapningsteknikker har forbedret hverdagen til to av tre av de som har prøvd dette.
  • Behandling hos professor Kenny de Meirleir samt Strømmen medisinske senter og forgjengeren Lillestrøm helseklinikk har forbedret situasjonen for to av tre som har prøvd dette tilbudet og kun forverret situasjonen for en av tyve.
  • Kondisjonstrening/progressiv fysioterapi og gradert treningsterapi har derimot bare forbedret situasjonen for omlag en av ti. For to av tre pasienter har dette forverret situasjonen og for en av tre har dette ført til stor forverring.
  • Lightning Process har nok forbedret situasjonen for en av fem, men forverret situasjonen for over halvparten og ført til betydelig forverring for en av fire.

 

Konklusjon

 

Tiden er overmoden for et kunnskapsløft om ME i helsevesenet og i samfunnet forøvrig.

 

Les hele rapporten her:
ME-foreningensBrukerundersøkelse