Hva er ME?

 

Hva er ME?

 
ME og utbredelse
 
Betegnelsen ME (Myalgisk encefalomyelitt/encefalopati) oppstod i 1956 og betyr at det foreligger muskelsmerter og inflammasjon/sykdom i hjerne- og ryggmarg.
 
Sykdommen ble klassifisert av WHO som en nevrologisk sykdom i 1969 med diagnosekoden ICD-10 G93.3
 
Epidemiologiske studier tyder på at ME rammer 0.2 – 0.4% av befolkningen.
Det utgjør 10.000 – 20.000 tilfeller i Norge. 

 

Symptomer 

 

Det karakteristiske bildet ved ME er preget av at sentralnervesystem og muskulatur raskt blir utmattet og at pasienten opplever influensafølelse, energisvikt og generell symptomøkning etter anstrengelse. I tillegg foreligger det en unormal, langsom restitusjonsperiode – vanligvis på 24 timer eller mer (fra en uke til flere måneder).

 

Utmattelsen, som kan utløses ved minimal aktivitet, kan ikke sammenlignes med vanlig tretthet som friske mennesker opplever etter anstrengelse, men er beskrevet som en nevroimmunologisk energisvikt. 
 
Andre symptomer er smerter, svekket konsentrasjonsevne og korttidsminne, vanskeligheter med å bearbeide informasjon, regnevansker, problemer med å finne ord, dårlig balanse og koordinasjon, muskelsvakhet, muskelrykninger og overfølsomhet for sanseinntrykk (lys, lyd, trykk/berøring, dufter).

 

Videre er det problemer med å opprettholde blodtrykk i oppreist stilling, ørhet, ekstrem blekhet, hodepine, søvnforstyrrelser, kvalme og irritabel tarm syndrom, hyppig vannlating og blæreforstyrrelser, hjertebank med eller uten hjerterytmeforstyrrelser, anstrengelsesutløst åndenød (luftmangel), temperaturforstyrrelser, vektendringer og nedsatt toleranse for alkohol og medisiner.
 
Tilstanden kan svinge i intensitet fra time til time, fra dag til dag, uke til uke eller fra måned til måned. Svingninger i symptomenes intensitet og art har sammenheng med fysisk og/eller mental/kognitiv aktivitet. En forverring av symptomene (tilbakefall) kan komme opp til flere dager etter en fysisk eller mental anstrengelse og vedvarer i dager, uker eller måneder.

 

Stadig fysiske eller mentale anstrengelser ut over kroppens tålegrense fører til en forverring av sykdommen. Følgene kan være ekstremt alvorlige.
 
I 70-80 % av tilfellene oppstår ME akutt etter infeksjon.

 

Sykdommen rammer mennesker i alle aldre, begge kjønn og alle etniske grupper.

 
Grader av ME
 
ME-pasientene klassifiseres i fire grupper:
 
Mild – Minst 50% reduksjon i aktivitet sammenlignet med når pasienten var frisk
Moderat – Husbundet mye av tiden men kan gå ut med litt planlegging
Alvorlig – Sengeliggende det meste av dagen
Svært alvorlig – Fullstendig sengeliggende og pasienten må ha hjelp til det meste for å dekke grunnleggende behov
 
 
Behandling og prognose 
 
Det finnes i dag ingen diagnosespesifikk test, helbredende kur eller konkluderende studier om prognose. Tilfriskning er sjelden, men noen helsemiljøer hevder at deres kliniske erfaring tyder på at ungdom har bedre prognose for å bli bra. Dette er dessverre ikke endelig bekreftet i noen forskningsstudier.
 
Den amerikanske barnelegen David S. Bell fant i sin 25 år lange oppfølgning av ME-pasienter som fikk sykdommen som barn i Lyndonville, NY, at kun 40 % var blitt friske, 40% klarte seg greit til tross for at de fremdeles har signifikante symptomer og 20% var fortsatt invalidisert. Hans funn ble publisert i 2011.
 
Det finnes per i dag ingen tilsvarende rapportering om forløpet av ME hos pasienter som har fått sykdommen som voksne.
 
I mangel av kurativ behandling er det flott når ME-pasienter får hjelp til å redusere symptomer. Dessverre er det mange som opplever et mangelfullt tilbud for behandling og symptomlindring i dagens helse-Norge.
 
For tiden forskes det både i inn- og utland på medisinsk behandling, biomarkør og sykdomsforståelse. At flere og flere leger og forskere nå begynner å fatte interesse for ME gir håp om en bedre fremtid for ME-pasienter.

 

 

Leave a Reply

Your email address will not be published.