Påminnelse om ME-konferansen i Stryn

12. – 13. april arrangeres det en konferanse om ME i Stryn.

Konferansen er lagt ut som arrangement på Facebook, og har også sin egen hjemmeside. Konferansen har et spennende program over to dager.

Arrangørene skriver:

«Formålet med denne konferansen er å gje legar og helsepersonell som møter ME-pasientar i sitt daglege virke, betre kunnskap om sjukdomen, slik at dei kan hjelpe pasientane best mogleg. Fagdagen vil gje innsyn i oppdatert forsking og prosjekterfaringar innan ME-arbeidet nasjonalt og internasjonalt. I tillegg vert det ein helsepolitisk ME-dag, som også er retta mot NAV. Her er målet å drøfte ME-utfordringa frå eit helsepolitisk ståpunkt, der spørsmål relatert til systemet sitt møte med den einskilde pasient står i fokus. Politikarar, fagfolk frå NAV og andre ressurspersonar vil delta i denne delen. Det er også viktig at tilsette i NAV, hjelpemiddelsentralar og lokale politikarar er oppdaterte på kva denne sjukdomen er. ME-foreininga vil ta opp aktuelle problemstillingar.»

Blant foredragsholderne på fagdagen er Jørgen Jelstad, Professor Olav Mella, Lege og forsker Katarina Lien, Professor Ola Didrik Saugstad og Lege Ingrid Gurvin. Fra ME-foreningen kommer kontaktperson for barn og unge, Mette Schøyen, og assisterende generalsekretær, Trude Schei.

Arrangørene bak konferansen er familien Skrede. Agnete Skrede, som selv har ME, har tidligere tatt initiativ til en informasjonskveld om ME i Stryn.

Konferansen har også blitt omtalt av NRK Sogn og Fjordane

Man kan melde seg på på konferansens hjemmeside. Der finner man også informasjon om reise og overnattingsmuligheter.Stryn

ME-foreningen etablerer medisinsk fagråd

ME-foreningen og foreningens innsamlingsaksjon, ME-Forskning, inviterte en gruppe av ME-forskere med bred medisinsk kompetanse til et Medisinske fagråd. Nå er dette fagrådet etablert og har hatt sitt første møte.

ME-foreningen tror fagrådet er etablert på et rett tidspunkt. Det er nå stadig flere norske forskningsmiljøer, fra ulike medisinske disipliner, som er engasjert i ME-forskningen, noe medlemmene i Medisinsk fagråd bekrefter. Synet på å forske på ME er i ferd med å endre status, og det oppfattes som faglig interessant i stadig flere miljøer. Norge er i denne sammenheng på ME-forskningens verdenskart med sin Multisenterstudie med rituximab-behandling.

Et fagråd er noe man i denne forbindelse vil trenge. ME-foreningen ønsker gjennom ME-forskning å inspirere og støtte forskning på ME. En av fagrådets oppgaver vil være å identifisere satsningsområder. Fagrådets forskere understreket sterkt at deres råd måtte være evidensbaserte. Dette dannet grunnlaget for en interessant debatt om mulige studieopplegg. Det er viktig at studier gjennomføres med store nok utvalg slik at effektene kan dokumenteres som signifikante. Ofte kan dette være en utfordring fordi flere aktuelle behandlinger bare har effekt for en liten undergruppe. Derfor må studiene enten gjennomføres på homogene undergrupper eller relativt store utvalg.

Fagrådet utfordret oss i ME-foreningen og ME-Forskning til å jobbe fram en konferanse for norske ME-forskere i samarbeid med andre aktører, som et tillegg til internasjonale konferanser. Det er en utfordring vi håper å kunne møte i 2016.

Fagrådet vil på sin side jobbe for en bredere innsats på større og mindre ME-studier, med støtte fra blant annet fra ME-Forskning og gjennom søknader til Extrastiftelsen.

Fagrådets medlemmer har bred kompetanse innen medisinske disipliner som ergospirometri, immunologi, kardiologi, pediatri, og nevrologi. To av fagrådets medlemmer er dessuten aktive forskere på Multisenterstudien med Rituximab-behandling.

Fagrådets medlemmer er: Professor Tor Lea; overlege og stipendiat Katarina Lien; professor Harald Nyland; professor Ola Didrik Saugstad og overlege Hanne Thürmer.

Årets bevilgning til forskning fra ME-foreningen

12. mai – Den internasjonale ME-dagen og dagen for foreningens årlige bevilgning til forskning

I dag er den internasjonale ME-dagen, og vi vil gjerne gratulere dere alle med dagen med en god nyhet fra ME-foreningens innsamlingsaksjon – nemlig årets bevilgning til medisinsk forskning på ME. 

12. mai var bursdagen til den kjente britiske sykepleieren Florence Nightingale. Etter sin innsats i Krimkrigen ble hun syk. Man mener sykdommen kan ha vært ME.
12. mai var bursdagen til den kjente britiske sykepleieren Florence Nightingale. Etter sin innsats i Krimkrigen ble hun syk. Man mener sykdommen kan ha vært ME og slik ble dagen i dag den internasjonale  ME-dagen.

Norges ME-forening startet innsamlingsaksjonen ME-forskning i 2012 da Haukeland universitetssykehus fikk avslag på sin søknad hos Norges Forskningsråd om støtte til en multisenterstudie på behandling av ME med medikamentet Rituximab.

Vi ville bidra til at denne studien kunne igangsettes så fort som mulig og bestemte oss samtidig for å etablere innsamlingen for fremtiden og benytte den internasjonale ME-dagen 12. mai til å donere midler til forskningsprosjekter på ME.

ME-foreningen ønsker med dette å vise vår støtte til leger og forskere som arbeider med å avdekke sykdomsmekanismer og finne egnede behandlinger til pasienter med ME.

Årets 12. mai-bevilgning

12. mai ifjor donerte vi 1.5 millioner kroner til multisenterstudien på Rituximab og ME (som nå er i full gang)

12. mai i år gir vi 200 000 kroner til fullfinansiering av et gen-prosjekt på ME ved Haukeland universitetssykehus

Genprosjektet for årets bevilgning er det våre kjente ME-forskere ved kreftavdelingen på Haukeland, professor Olav Mella og overlege Øystein Fluge, som vil stå bak.

De har allerede forsket på gener og ME over lengre tid. Forskerne tror kartlegging av spesielle genetiske varianter i arvestoffet DNA hos familier med mange ME-pasienter kan være et viktig verktøy for å avsløre sykdomsmekanismene.

Forskerne har undersøkt noen familier med betydelig opphopning av ME-syke. Nå ønsker de, med utgangspunkt i sin biobank, å intensivere arbeidet ved å utforske flere familier med ME-opphopning.

Håpet er å oppnå økt forståelse av de molekylære mekanismene som gir opphav til sykdom. Dette kan igjen gjøre diagnostikk enklere og være med å forklare det molekylærbiologiske grunnlaget for effekten av B-celledeplesjon ved ME.

Alt som kan bringe oss nærmere en bedre forståelse av sykdomsmekanismene ved ME, bringer oss samtidig nærmere best egnet medikamentell behandling.

Forskning som kan bringe oss i retning av svaret på hva ME er, vil igjen kunne bidra til større anerkjennelse av sykdommen og mer målrettete tiltak i helsevesenet for ME-pasienter. Forskning på sykdomsmekanismer og forskning på behandlinger går således hånd i hånd og er begge viktige bidrag for å kunne hjelpe pasientene.

Vi ser frem til å høre om konklusjonene når arbeidet er ferdigstilt og ønsker forskerne lykke til.

 20 000 NOK til disposisjon for gamma-studie

Utover støtten til gen-prosjektet, stiller vi 20 000 NOK til disposisjon for utredning av muligheter for igangsettelse av en studie på medikamentell behandling av ME med gammanorm. Vi håper historier som Kristines fra ME-dokumentaren Sykt Mørkt vekker interesse hos leger og forskere til å utforske dette medikamentet nærmere som mulig innfallsvinkel overfor ME-pasienter.

 

Mange fastleger og sykehusleger blir, forståelig nok, litt i tvil om hva de skal gjøre når pasienter ber om å få prøve dette medikamentet da det ikke finnes noen dokumentasjon på effekt utover spennende enkelthistorier. Det er derfor et ønske fra ME-foreningen at dokumentasjon rundt medikamentell behandling av ME med gammanorm kan bli en realitet.

 

Oppsummering av innsamlingsåret og veien fremover

Dette innsamlingsåret fikk vi inn litt i overkant av 400 000 NOK totalt. Vi er i siste spurtfase av etableringen av vårt fagråd som skal hjelpe oss med å finne frem til de best egnede prosjektene å støtte opp om. Vi overfører derfor de resterende 200 000 NOK til neste innsamlingsår.

 

I samarbeid med fagrådet vil vi etter hvert komme tilbake med informasjon om når og hvordan forskere kan henvende seg til oss for å drøfte støtte til biomedisinske forskningsprosjekter på ME.

 

12. mai er den internasjonale ME-dagen. ME er symbolisert med mørkeblå sløyfe.
ME er symbolisert med mørkeblå sløyfe.

Vi ønsker igjen å takke alle som har bidratt til innsamlingen. Vi har fått god drahjelp fra store givere som fond og bedrifter. At også privatpersoner bidrar med faste beløp, minnegaver, elevbedrifter og kakesalg er fantastisk. En spesiell takk til dere!

For å sikre en stabil innsamling, er vi avhengige av flere faste givere. Ønsker du å støtte opp om forskning på ME, setter vi stor pris på en fast gave.

Vi kommer selvsagt til å fortsette vårt arbeide med søknader rettet mot stiftelser, legater og bedrifter, men håper faste givere vil kunne utgjøre en plattform for oss og sikre en stabil innsamling i årene fremover.

Hvis 500 mennesker gir 200 kroner i måneden, blir det i seg selv et årlig beløp på 1.2 millioner kroner i forskningsmidler til ME. Dette håper vi å få til sammen med dere!

Et ønske om en så god 12. mai som mulig til dere alle fra oss i innsamlingsaksjonen ME-forskning.

Kavlifondet gir 100 000 NOK

I dag ble leder i Norges ME-forening – Rogaland Fylkeslag – Åse Marie Lønning og Astrid Meyer-Knutsen fra ME-foreningens innsamlingsaksjon invitert til Q-meieriene på Jæren for å motta en sjekk på hele 100 000 NOK.

Utenfor Q-meieriene på Jæren

Vi som er engasjert i ME-saken har i flere år satt umåtelig pris på den store støtten Kavlifondet har gitt til forskningsarbeidet på ME ved Haukeland universitetssykehus.

Og nå får også ME-foreningen sin innsamling til medisinsk forskning en stor gave gjennom Q-meierienes ansattgave.

Vi ble varmt tatt imot av Gro Dyrhaug – HR-rådgiver i Kavli/Q-Meieriene og Roy Eide – Fabrikksjef på Jæren. Under en god lunsj fikk vi høre både om Kavlifondet, Kavli og Q-meieriene. Etterpå fikk vi en omvisning av produksjonen på stedet.

Til slutt fikk vi anledning til å fortelle både om ME-foreningen og innsamlingsaksjonen under et ansatt-møte. Åse Marie Lønning fortalte litt om ME og hva det innebærer å leve med denne sykdommen. Hun løftet spesielt frem barn og unge som er rammet av ME. Hun fortalte også om engasjementet rundt medisinsk forskning på ME, både i Norge og internasjonalt.

Det er viktig å undersøke sykdomsmekanismer og å finne frem til egnede behandlinger.

"Overskuddet fra Q-meieriene går til gode formål"
“Overskuddet fra Q-meieriene går til gode formål”

Utover å gi håp om en bedre fremtid til pasientene, er det også svært samfunnsnyttig å jobbe for å gi en gruppe kronisk syke mennesker muligheten til å ta del i livet igjen – å komme ut til skole, jobb, familie og venner.

Kavlifondet ble etablert i 1962 med hensikt å være en integrert del av virksomheten Kavli. I løpet av de siste tre årene har Kavlifondet bidratt med til sammen 100 millioner kroner til ulike prosjekter og gode saker.

30% av midlene som deles ut gjennom Kavlifondet går til forskning. Vi er svært glade for at forskning på ME har blitt et prioritert satsningsfelt for fondet.  Det betyr mye at Kavlifondet er med å løfte frem solid arbeid for å forstå og dermed kunne behandle sykdommen ME.

Med denne generøse gaven fra de ansatte i Kavli er vi et skritt nærmere målet.

Tusen, tusen takk!

 

Gro Dyrhaug i Kavli/Q-meieriene gir sjekk på 100 000 NOK til Astrid Meyer-Knutsen og Åse Marie Lønning fra ME-foreningen

Nå kommer ME-foreningens Medisinske Fagråd

Styret i ME-foreningen og innsamlingsaksjonen ME-forskning har jobbet med å etablere et medisinsk fagråd.

Nå er det klart!

Vi har fått med oss 5 medisinske forskere/sykehusleger som til sammen dekker nevrologi, immunologi, kardiologi og pediatri, en privatpraktiserende lege som har behandlet mange ME-pasienter og en stipendiat fra ME-foreningens egne rekker.

Norges ME-forening etablerer et medisinsk fagråd
Norges ME-forening etablerer et medisinsk fagråd

Foreningen håper et medisinsk fagråd kan hjelpe med å identifisere og prioritere forskningsoppgaver som foreningens innsamlingsaksjon kan støtte opp om og bidra til økonomisk. En kandidat er en pilotstudie på Gammanorm.

Foreningen håper også at Fagrådet kan vurdere forskningssøknader gjennom ME-foreningen til Extrastiftelsen.

Sist, men ikke minst, håper vi etter hvert å få fagrådets hjelp til å identifisere godkjent og eksperimentell medisinsk behandling som har hjulpet ME-pasienter – enten ut av ME-sykdommen eller ved å redusere symptomer.

Det er nok langt frem til en slik liste over effektiv behandling, men i første omgang ser man for seg en liste over behandlingsopplegg den enkelte ME-pasient kan ta opp med sin lege. En slik liste kan også danne grunnlag for dialog med helsemyndighetene om behandling for ME-syke. Man ser også for seg at arbeidet med en slik liste vil bidra til å identifisere prosjekter som kan finansieres via innsamlingen.

Det er planlagt at ME-foreningens Medisinske Fagråd møtes før sommeren for å vedta sitt foreløpige arbeidsprogram. ME-foreningen vil søke Extrastiftelsen om støtte til etableringen.

 

Nye 100 000 fra forskningsfond

Gleden er alltid stor når vi får positive svar på søknadene våre.

Gidske og Peter Jacob Sørensens forskningsfond er en stiftelse med formål å fremme vitenskapelig arbeid og forskning på det medisinske område.

Det gjorde de til gangs da de ifjor støttet vår innsamling med 100 000 kroner.

I år smeller de til igjen med nye 100 000 kroner!

Tusen takk til styret i forskningsfondet som med dette bidrar til forskning på et felt i stort behov av et durabelig løft.

Mye spennende er allerede på gang i forskningsfeltet på ME og mange kloke hoder jobber hardt for å forstå mer av sykdomsmekanismene og finne frem til egnet behandling.

Dette arbeidet ønsker Norges ME-forening å støtte opp om med denne innsamlingsaksjonen. Vi setter stor pris på alle bidrag slik at vi i fellesskap kan løfte forskning på ME enda høyere.

Å bli prioritert blant alle søknadene til stiftelser og legater varmer og inspirerer. Det viser at vi har flere med oss i engasjementet rundt ME og ønsket om å finne frem til svar og behandlingsmuligheter for denne pasientgruppen.

Stor takk!

Støtt ME-foreningens innsamlingsaksjon til ME-forskning
Hurra for alle bidrag til ME-foreningens innsamling til medisinsk forskning!

 

Minnegaver – tusen takk!

Det siste halvåret har foreningen sett en økning i antall minnegaver som blir gitt til ME-forskning.no. Dette kan tyde på at flere “der ute” forstår alvoret for de mange ME-syke og at de sårt trenger flere svar. Håpet er at de en dag kan få ta en blodprøve, eller annen enkel diagnostisering, og videre få behandling, som er vitenskapelig dokumentert.

 

Olaug Mesna minnegave 2015

For en kort stund siden fikk ME-forskning inn kroner 6900,- i minnegave etter Olaug Mesna sin bortgang. Olaug ble over 96 år gammel.
Avdøde var sterkt bekymret for denne fæle sjukdommen som oldebarna hennes hadde fått, og de etterlatte bestemte seg derfor for å samle inn til en gave til ME-forskning i forbindelse med begravelsen hennes.

Karen og Olaug MesnaHer sitter oldebarnet Karen i armene til sin kjære oldemor for 13 år siden.

ME-forskning takker ydmykt for denne gaven, og de andre minnegavene som har kommet inn.

Skattefradrag for gaver fra 2014

En ny stor takk til alle privatpersoner som har bidratt til innsamlingen i 2014.

Hvis du har gitt bidrag gjennom betalingsløsningen på hjemmesiden vår, så har vi registrert de som har gitt minst 500 kroner og ønsker skattefradrag.

Vi vil nå sende informasjonen videre til skattekontorene.

Hvis du har gitt minst 500 kroner i støtte på annen måte kan vi fortsatt sørge for skattefradrag.

Send da en e-post til oss på post@me-forskning.no

Oppgi fullt navn, personnummer, adresse, skattekommune, beløp du har gitt, dato du har gitt beløpet og hvilken bankkonto du har brukt for å sende oss gaven din innen senest 25 januar.

Tusen takk for støtten din!

En fantastisk start på det nye året

Det tradisjonsrike firmaet Fred. Olsen og Co gir via Ganger Rolf ASA og Bonheur ASA hele 50 000 kroner til innsamlingen vår. 

Vi er svært takknemlige for at de med denne store gaven har valgt å støtte opp om medisinsk forskning på ME.

Det er samfunnsnyttig å forske på økt sykdomsforståelse av ME og på behandlingsmuligheter. Slikt arbeid har potensiale til å få en gruppe kronisk syke tilbake igjen i samfunnet, og det vinner alle på.

Det er godt å se bedrifter vise samfunnsansvar ved å støtte opp om viktig medisinsk forskning.

Tusen takk til Ganger Rolf ASA og Bonheur ASA!

Med denne gladmeldingen ønsker vi et riktig godt nytt år til dere alle. En bedre start på 2015 kunne vi ikke fått.

10.000 kroner til innsamlingen

Stiftelsen Fam Christensen og Amundsens minne gir en stor donasjon på 10.000 kroner til innsamlingen.

Stiftelsen er knyttet til Manglerud og Domkirken menigheter og Kirkens nødhjelp.

Stor takk til styret som tok avgjørelsen om å støtte Norges ME-forening sin innsamling til medisinsk forskning.

Forskning på ME har dessverre lenge vært underprioritert og de fleste pasientene får ikke adekvat hjelp. Heldigvis har gode forskere fattet interesse for diagnosen og arbeider hardt for å løse ME-gåten.

Vi er svært takknemlige for Stiftelsen Fam Christensen og Amundsens minne sin støtte til dette viktige forskningsarbeidet!

De viser med dette solidaritet til ME-pasientene og at det er engasjement for ME-saken fra flere hold.