Stor donasjon fra Bergesenstiftelsen

Vi er utrolig glade for at Bergesenstiftelsen også i år har gitt en stor donasjon til ME-Forskning. Innsamlingsaksjonen har nylig mottatt den gledelige nyheten om en gave på hele kr 130 000. Dette gjør det mye lettere å nå ME-Forsknings målsetting om å samle inn en million kroner til forskning innen utgangen av 2017.

Årets gave fra Bergesenstiftelsen vil inngå i ME-Forsknings bidrag til finansiering av særlig to norske forskningsprosjekter. Det første prosjektet er forskning på potensielle immunologiske faktorer for ME. Det andre er forskning på repetert ergospirometri, og kan gi bidrag til mulige svar på hvorfor ME-pasienter blir sykere av for mye belastning.

Sammen med Bergesenstiftelsens fine gaver på kr 200 000 i 2013 og kr 30 000 i 2016, er den nye gaven en meget viktig støtte til forskningen på ME. Bergensenstiftelsens bidrag til ME-Forskning i 2013 og 2016 ble i hovedsak benyttet til den store multisenterstudien under ledelse av Haukeland universitetssykehus. Den består i forskning på behandling av ME med medisinen Rituximab.

Bergesenstiftelsen ble opprettet i 1976 av skipsreder Sigval Bergesen d.y. Stiftelsens formål er å fremme allmennyttige prosjekter. Den støtter særlig kulturelle og humanitære tiltak, og søker å bidra til frembringelse av samfunnsnyttige spesialkunnskaper.

ME-Forskning takker Bergesenstiftelsen for den flotte og viktige donasjonen!

Målet nådd – nye ambisjoner

Allerede etter litt over tjue dager er vi i mål med innsamlingsaksjonen. Vi har nå 207 500 på konto, og dermed er årets forskningsprosjekter fullfinansiert. Overlege Gro Østli Eilertsen som arbeider som førsteamanuensis ved Norges arktiske Universitet i Tromsø kan nå gå i gang med analyser av cytokiner for å finne ut mer om en eventuell kobling mellom ME og immunsystemet. Og doktorgradsstipendiat Katarina Lien kan ferdigstille arbeidet med den store datamengden hun har samlet inn fra forsøk med ergospirometri.

Tusen takk til alle dere som har bidratt, og tusen takk til #Millionsmissingnorway for en fantastisk innsats!

Vi nådde 200 000 mye fortere enn vi hadde våget å håpe. Vi setter oss derfor et nytt, ambisiøst innsamlingsmål og fortsetter aksjonen. Det er veldig mye spennende som skjer på forskningsfronten nå, også i Norge. Flaskehalsen for å avdekke sykdomsmekanismen og finne behandlingsalternativer for ME er penger til forskning. Vi utfordrer derfor dere alle sammen til å bidra til at vi samler inn 1 million før nyttår, slik at vi kan finansiere ny, lovende forskning til neste år.

Vi vil i denne runden også rette innsamlingen inn mot bidrag fra bedrifter, lag og foreninger.

Kampanjen heter #MEdHjerteForME

Tildeling av forskningsmidler 2017

ME-Forskning er ME-foreningens innsamlingsaksjon til inntekt for medisinsk forskning på ME. Innsamlingsaksjonen er medlem av Innsamlingskontrollen. ME-Forskning er også ansvarlig for å vurdere hvilke prosjekter ME-foreningen skal støtte som søkere til Extra-stiftelsen om forskningsmidler.

ME-Forskning har tidligere samlet inn 1,5 millioner kroner til den store multisenterstudien under ledelse av Haukeland universitetssykehus for behandling av ME med medisinen Rituximab.  Det knytter seg stor spenning til resultatene som vil presenteres i 2018.

ME-Forskning tildeler nå i år forskningsmidler til to forskningsprosjekter; Ny klinisk vurdering og forskning på potensielle immunologiske faktorer og Repetert ergospirometri ved CFS/ME.

Prosjektet «CFS/ME: Ny klinisk vurdering og forskning på potensielle immunologiske faktorer» ledes av overlege, spesialist i revmatologi, Gro Østli Eilertsen, som også arbeider som førsteamanuensis ved Norges arktiske Universitet i Tromsø. Gro sin forskningsgruppe ved Norges arktiske universitet har lang erfaring i klinisk forskning og laboratorieforskning på Lupus-pasienter. Det er mange likhetstrekk mellom symptomene på ME og den kroniske autoimmune sykdommen Lupus. Ved Lupus produserer immunsystemet autoantistoffer som angriper og skader kroppens egne celler og organer. Med utgangspunkt i eksisterende kunnskap om Lupus og likhetstrekk mellom Lupus og ME, er hypotesen ved dette prosjektet at immunsystemet er involvert ved ME. Biologisk materiale er innsamlet fra Lupus pasienter og lagret i en godkjent generell biobank. Dette materialet vil utnyttes for å forske på autoimmunitet ved ME.

ME-Forskning støtter prosjektet med 120 000 kr for å dekke laboratoriekostnader. 60 000 kr vil overrekkes 12. mai. Den resterende summen satser vi på å samle inn i løpet av 2017, og overrekkes i Januar 2018.

Repetert ergospirometri ved CFS/ME er et doktorgradsprosjekt ved Katarina Lien. Hun har i forbindelse med sitt doktorgradsarbeid gjort svært spennende funn som skal publiseres. Det er samlet inn betydelige mengder materiale som ikke er ferdig analysert. Katarina vil støttes med 532 000 for å ferdigstille arbeidet med innsamlede data. 400 000 kr overrekkes 12. mai, mens de resterende 132 000 skal samles inn i løpet av året.

Merk at søknadsfristen for Exstrastiftelsen er 1. Juni, og det er fortsatt mulig å søke gjennom ME-foreningen.  ME-Forskning oppfordrer forskere med ideer til forskningsprosjekter å ta kontakt for å fremme søknad gjennom ME-Forskning.

Donasjon fra Mysenrussen

I sommer ble det donert hele 30 000 kr fra empatisk ungdom i Mysenrussen, fra overskuddet deres. Donasjonen hadde sammenheng med at en medstudent som de savner, er veldig syk med ME. Det er godt å se de unge gå i forveien som gode eksempler.

13466052_10210237402718669_1469921361545717546_n

Vi i ME-forskning takker inderlig for gaven, og lover å bruke den på god forskning!

 

12. mai – Den internasjonale ME-dagen

Dette er dagen da fokuset rettes mot en pasientgruppe med et betydelig tap av funksjonsnivå. De fleste har mistet muligheten til å delta i jobb, studier, og adgangen til å sosialisere, trene eller drive med sine hobbyer.

Journalist og forfatter av «De Bortgjemte», Jørgen Jelstad, skriver til oss i dag:

«Gjennom den medisinske historien har det alltid vært mer og bedre forskning som har ført til et bedre liv for mennesker som lider av sykdom. Flere studier viser at ME-pasientene er blant de aller sykeste pasientgruppene i samfunnet når det kommer til livskvalitet og funksjonsnivå. Allikevel er det i over to tiår blitt bevilget minimalt med penger til ME-forskning. Det er behov for et krafttak for å heve forskningsinnsatsen på dette feltet opp på et anstendig nivå på linje med andre sykdommer i samfunnet. De ME-syke har ventet altfor lenge.»

Det er med dette som bakteppe at vi i ME-Forskning, et utvalg opprettet av ME-foreningen, samler inn og fordeler midler øremerket til god forskning på ME.

I 2014 bidro vi med 1.5 millioner kr til det pågående multisenterstudiet på Rituximab for ME, og bidro til å få på plass offentlig finansiering av det resterende beløpet nødvendig for gjennomføring. I 2015 fullfinansierte vi et prosjekt på gener og ME ved Haukeland universitetssykehus.

I dag kan vi dele en oppdatering fra gen-prosjektet på Haukeland:

http://me-forskning.no/oppdatering-fra-haukeland-om-prosjektet-pa-genetisk-predisposisjon/

Og fra RituxME-studien:

http://me-forskning.no/oppdatering-fra-haukeland-om-rituxme-studien/

Disse to studiene kunne ikke bli satt i gang uten deres hjelp, være dere pasienter, pårørende, eller andre.

Akkurat nå evaluerer vi støtte til søknader til Extrastiftelsen.

Vi håper dere vil hjelpe forskningen videre, og setter utrolig pris på månedlige givere, uansett størrelse! Særlig håper vi pasienter og pårørende kan hjelpe oss med å verve andre til dette.

Vi har nå flere ulike doneringsløsninger. Dere kan bidra både ved vanlig overføring, Vipps og SMS.

For vanlig overføring, se http://me-forskning.no/gave/.

For overføring via Vipps: Send giverbeløp til 13911

For overføring via SMS: For enkel donasjon: Send ME + giverbeløp til 2380. For fast månedlig beløp: Send MEFORSK + giverbeløp til 2380.

Avslutningsvis håper vi alle pasienter og pårørende DELER dette innlegget i dag, slik at vi når ut til så mange godsinnede givende mennesker som mulig!

Til slutt et praktisk eksempel: Hvis 2000 personer gir 50 kr i måneden, så får ME-forskning 1.2 millioner kr i året å bruke på solid forskning.

Vi burde bruke denne muligheten til og kollektivt dra lasset fremover, via et felles krafttak!

Vennlig hilsen oss i ME-forskning.

Oppdatering fra Haukeland om RituxME-studien

I det følgende kommer en oppdatering fra studiekordinator Kari Sørland

Oppdatering, RituxME-studien

Multisenterstudien RituxME fullførte inklusjon av alle 152 deltakere i september 2015. Innen sommerferien vil alle pasienter i Bergen, Trondheim, Notodden og Oslo ha avsluttet sine behandlingsforløp, og studiesenteret i Tromsø gir siste behandling i september.

Som kjent er RituxME en dobbeltblind studie, noe som betyr at verken pasient eller behandler vet om den enkelte pasienten får aktiv medisin eller placebo. Blindingen opprettholdes til siste deltaker er ferdig med ett års oppfølgning etter avsluttet behandling, og vi vil derfor kunne bryte koden i september 2017. Resultatene fra RituxME-studien vil bli publisert i en vitenskapelig artikkel i løpet av 2018.

Forskningsbiobanken ved Haukeland Universitetssjukehus er utvidet med blodprøver før behandling fra samtlige deltakere, og sammen med prøver fra tidligere studier og den pågående cyclofosfamidstudien utgjør disse blodprøvene et unikt materiale for forskning på sykdomsmekanismer og en mulig biomarkør. Det er for tiden stor aktivitet på laboratoriet på Haukeland, og det er inngått samarbeid med flere institusjoner nasjonalt og internasjonalt om studier på blant annet autoantistoffer, immunsignaturer, cellemetabolisme og genetikk, der materialet fra biobanken inngår. Vi fortsetter å ta prøver til biobanken på faste tidspunkt i studieforløpet, helt til siste pasient har fullført oppfølgning.
Kari Sørland
Studiekoordinator

Oppdatering fra Haukeland om prosjektet på genetisk predisposisjon.

I det følgende kommer en oppdatering fra Haukeland Universitetssykehus om prosjektet på genetisk predisposisjon for ME/CFS.

Kort status for prosjektet om genetisk predisposisjon for ME/CFS

I en publisert studie er det vist en klar genetisk predisposisjon for ME (Albright og medarbeidere, 2011). Dette var  en populasjonsbasert studie der risiko for ME var 2.7 ganger høyere hos førstegradsslektninger av CFS pasienter, 2.3 ganger høyere hos andregradsslektninger, og 1.93 ganger høyere hos tredjegradsslektninger, sammenliknet med risiko for ME i den generelle befolkning.

Vår forskningsgruppe ved Kreftavdelingen, Haukeland Universitetssykehus, er de siste årene  blitt kontaktet av flere uavhengige familier med påfallende opphopning av ME som alle har ønsket at vi skulle gjøre nærmere analyser med tanke på kartlegging av genetisk disposisjon. Vi tror kartlegging  av genforandringer hos affiserte pasienter vil være et viktig steg videre i  forståelse av sykdomsmekanismene.

Vi har utført eksom-sekvensering fra både ME-syke og friske familiemedlemmer, der alle de kodende regioner i genomet, inkludert de flankerende intronregionene karakteriseres. Denne teknikken regnes som utprøvende diagnostikk/forskning og er ikke å betrakte som en full undersøkelse av alle genetiske varianter som finnes hos et menneske. I utgangspunktet vil vi kun besvare spørsmålet om hva som er den molekylærgenetiske disposisjon for ME sykdom hos våre pasienter. Eksomet som utgjør de kodende delene av gener inklusiv de flankerende intron-delene, utgjør cirka 1,5% av det totale DNA i en human celle, men omtrent 85% av alle kjente mutasjoner er likevel lokalisert i dette.

Vi tenker oss at noen familier kan ha genetiske varianter i immungener, som f.eks HLA-gener, der det er kjent at spesifikke HLA-typer samvarierer med ulike autoimmune sykdommer. HLA gener ved ME undersøkes i et spesifikt prosjekt ved OUS, ledet av Benedicte Lie, Marthe Viken og Torstein Egeland.

Ved Haukeland sykehus er vi mest opptatt av familier med betydelig opphopning av ME-sykdom, gjerne hos flere søsken med sykdomsdebut i relativt tidlig alder, gjerne med et relativt alvorlig sykdomsbilde, og helst med ME-sykdom i flere påfølgende generasjoner. Vi tror noen slike familier kan ha genetiske varianter direkte i ”effektorsystemet” for symptomene (der symptomene skapes), og der påvisning av slike varianter kan fortelle oss om sykdomsmekanismer.

Vi har gjennomført ferdig eksom-sekvensering fra til sammen 18 personer, fra to ulike familier med betydelig forekomst av ME-sykdom blant først og andregrads slektninger. Vi er i gang med analyser fra en tredje familie.

For de to familiene der vi har gjennomført eksom-sekvensering med påfølgende analyser, har vi flere aktuelle genvarianter som undersøkes videre.

Foreløpig har vi fokusert på en interessant genetisk variant (mutasjon) som alle de syke i en av familiene har, og som forekommer i cirka 2/1000 i en europeisk normalbefolkning. Varianten forekommer også i noen få av pasientene som er inkludert i de kliniske studiene våre. Vi fokuserer arbeidet mot denne varianten nå, og har tatt hudbiopsier (alle cellene hos de affiserte har jo den samme genvariant) for å dyrke cellekulturer og undersøke energiomsetning nærmere.

Vi har laget celler der mutasjonen er ”satt inn ” ved hjelp av gen-transfeksjon, og der vi kan ”skru opp” uttrykket av den muterte varianten betydelig, og se hvilke konsekvenser dette får for cellene.

Vi tror den varianten vi arbeider med nå kan være relevant for sykdommen, og data så langt passer godt inn i det arbeidet vi ellers utfører nå, for å kartlegge sykdomsmekanismene ved ME nærmere.

 

15.04.16

 

Øystein Fluge             Olav Mella                Ove Bruland

 

Oppfordring til forskere om å sende åpen søknad til ME-forskning

Søk om støtte til forskning på ME. Søknadsfrist: 1. mai.

 

ME-Forskning er en del av ME-foreningen, og samler inn og fordeler midler til medisinsk forskning på ME.

I 2014 bidro vi med 1.5 millioner kr til det pågående multisenterstudiet på Rituximab for ME, og bidro til å få på plass offentlig finansiering av det resterende beløpet nødvendig for gjennomføring. I 2015 fullfinansierte vi et prosjekt på gener og ME ved Haukeland universitetssykehus.

Vi støtter norske forskningsprosjekter som kan lede til at man øker forståelsen av ME og på sikt finner effektiv behandling.

Vi ønsker 3 typer søknader velkommen:

  • Fullfinansiering gjennom Extrastiftelsen
  • Samfinansiering gjennom Extrastiftelsen og tilleggsstøtte fra ME-Forskning
  • Støtte kun fra ME-forskning

Søknader vil primært bli vurdert for Extrasttiftelsen. Forskere kan søke om lønnsmidler til Extrastiftelsen gjennom ME-foreningen (se https://extrastiftelsen.no/2016/03/01/na-kan-du-soke-om-forskningsmidler/ ). Extrastiftelsen har eget søknadsskjema, og søknadsfrist 1. Juni. Basert på evaluering av søknader mottatt til oss før 1. Mai, vil vi velge ut søknader til Extrastiftelsen. Vi kan støtte disse prosjekter med driftsmidler til for eksempel medisiner, analyser og andre kostander som ikke dekkes av Extrastiftelsen.

Vi er også interessert i å finansiere prosjekter som ikke er aktuelle for Extrastiftelsen. Vi oppfordrer forskere med prosjektideer til å sende oss en enkel prosjektskisse i god tid før 1. mai, slik at vi i samarbeid med fagrådet kan komme med innspill før endelig prosjektsøknad utarbeides.

For å sikre høy faglig kvalitet på prosjektene vi støtter, ble det i 2015 opprettet et medisinsk fagråd som evaluerer søknader og sluttrapporter.

Fagrådets medlemmer har bred kompetanse innen medisinske disipliner som ergospirometri, immunologi, kardiologi, pediatri, og nevrologi. To av fagrådets medlemmer er dessuten aktive forskere som deltar i multisenterstudien med Rituximab-behandling.

Fagrådets medlemmer er: Professor Tor Lea; overlege og stipendiat Katarina Lien; professor Harald Nyland; professor Ola Didrik Saugstad og overlege Hanne Thürmer.

Det er nå mye forskning å ta utgangspunkt i. Det er funnet unormale cytokinverdier i blod og spinalvæske, når ME-pasienter sorteres etter hvor lenge de har vært syke. Det er også funnet redusert blodgjennomstrømming i hjernen, ortostatisk intoleranse, endotheliel- og mitokondriedysfunksjon, forhøyet laktat i serum, forhøyede verdier av antistoffer mot reseptorer bl.a. i sentralnervesystemet, at DNA-varianter i mitokondriene korrelerer med symptomer, samt unormale verdier av en rekke forskjellige immunceller.

Imidlertid er det essensielt å holde alle muligheter oppe hva gjelder mulig sykdomspatologi.

Har DU ett spennende forskningsprosjekt på ME som trenger finansiering? Ta kontakt med ME-Forskning ved Jørgen Dale (mob: 99 70 80 72, jorgen.dale@hotmail.com).

ME-pasientenes opplevelse av ulike behandlingstilbud

Dette utdraget av ME-foreningens brukerundersøkelse fra 2012 kan være til nytte for pasienter i dialog med helsepersonell og hjelpeapparat.

Innlegget kan også lastes ned som PDF.

Nytten av behandlingstilbud for ME-syke

Oppdatert utdrag fra ME-foreningens brukerundersøkelse «ME-syke i Norge – fortsatt Bortgjemt?» av mai 2012

 

Skjermbilde4

 

Bruken av ulike diagnosekriterier og diagnosekoder, sammen med manglende kompetanse blant helsepersonell (jfr. SINTEF-rapport, Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge, SINTEF 2011), bidrar til at pasienter som skulle hatt ME-diagnose ikke får det og til at noen pasienter med diagnosen er feildiagnostisert. Det var derfor vanskelig å trekke ut et representativt pasientutvalg for undersøkelsen. I stedet valgte vi å gå bredt ut og rekruttere deltagere til brukerundersøkelsen gjennom en åpen invitasjon på egen nettside og på Facebook.

I alt er 1.096 ME-syke med i denne brukerundersøkelsen. Bare omlag halvparten av respondentene er medlem av Norges ME-forening.

Det finnes ikke noe godkjent kurativt behandlingstilbud for ME-syke, og tilbudet om oppfølging og behandling er mangelfullt. Mange av ME-pasientene hadde likevel prøvd ut en rekke tilbud om symptomlindrende behandling både innenfor skolemedisin og fra alternativ praksis. I gjennomsnitt hadde de prøvd ut nesten 7 forskjellige tilbud.

Over 2 av 3 som hadde prøvd behandling ved de private, somatisk orienterte ME-behandlingstilbudene hos prof. Kenny de Meirleir og Strømmen medisinske senter (tidligere Lillestrøm Helseklinikk) mente at de hadde fått en forbedring av sin situasjon. 2 av 3 vurderte også at de hadde fått en forbedring gjennom ulike former for aktivitetsavpasning og avslapningsteknikker. To grupper av behandling ble derimot vurdert å ha gitt forverring eller stor forverring: Ulike former for gradert treningsterapi og Lightning Process ga forverring hos over halvparten av dem som prøvde behandlingene. Behandling hos Rikshospitalets barneklinikk samt kognitiv atferdsterapi ga også forverring, men da bare hos rundt 1 av 4 som har prøvd ut tilbudet. Undersøkelsen inkluderte ikke behandling med Rituximab på Haukeland universitetssykehus eller hos Open Medicine Institute i San Francisco, siden svært få hadde prøvd denne behandlingen i 2012.