12. mai – Den internasjonale ME-dagen

Dette er dagen da fokuset rettes mot en pasientgruppe med et betydelig tap av funksjonsnivå. De fleste har mistet muligheten til å delta i jobb, studier, og adgangen til å sosialisere, trene eller drive med sine hobbyer.

Journalist og forfatter av «De Bortgjemte», Jørgen Jelstad, skriver til oss i dag:

«Gjennom den medisinske historien har det alltid vært mer og bedre forskning som har ført til et bedre liv for mennesker som lider av sykdom. Flere studier viser at ME-pasientene er blant de aller sykeste pasientgruppene i samfunnet når det kommer til livskvalitet og funksjonsnivå. Allikevel er det i over to tiår blitt bevilget minimalt med penger til ME-forskning. Det er behov for et krafttak for å heve forskningsinnsatsen på dette feltet opp på et anstendig nivå på linje med andre sykdommer i samfunnet. De ME-syke har ventet altfor lenge.»

Det er med dette som bakteppe at vi i ME-Forskning, et utvalg opprettet av ME-foreningen, samler inn og fordeler midler øremerket til god forskning på ME.

I 2014 bidro vi med 1.5 millioner kr til det pågående multisenterstudiet på Rituximab for ME, og bidro til å få på plass offentlig finansiering av det resterende beløpet nødvendig for gjennomføring. I 2015 fullfinansierte vi et prosjekt på gener og ME ved Haukeland universitetssykehus.

I dag kan vi dele en oppdatering fra gen-prosjektet på Haukeland:

http://me-forskning.no/oppdatering-fra-haukeland-om-prosjektet-pa-genetisk-predisposisjon/

Og fra RituxME-studien:

http://me-forskning.no/oppdatering-fra-haukeland-om-rituxme-studien/

Disse to studiene kunne ikke bli satt i gang uten deres hjelp, være dere pasienter, pårørende, eller andre.

Akkurat nå evaluerer vi støtte til søknader til Extrastiftelsen.

Vi håper dere vil hjelpe forskningen videre, og setter utrolig pris på månedlige givere, uansett størrelse! Særlig håper vi pasienter og pårørende kan hjelpe oss med å verve andre til dette.

Vi har nå flere ulike doneringsløsninger. Dere kan bidra både ved vanlig overføring, Vipps og SMS.

For vanlig overføring, se http://me-forskning.no/gave/.

For overføring via Vipps: Send giverbeløp til 13911

For overføring via SMS: For enkel donasjon: Send ME + giverbeløp til 2380. For fast månedlig beløp: Send MEFORSK + giverbeløp til 2380.

Avslutningsvis håper vi alle pasienter og pårørende DELER dette innlegget i dag, slik at vi når ut til så mange godsinnede givende mennesker som mulig!

Til slutt et praktisk eksempel: Hvis 2000 personer gir 50 kr i måneden, så får ME-forskning 1.2 millioner kr i året å bruke på solid forskning.

Vi burde bruke denne muligheten til og kollektivt dra lasset fremover, via et felles krafttak!

Vennlig hilsen oss i ME-forskning.